Autres

Colloque : « La douleur, le mal oublié de la santé publique ? »

1 October 2019

J’intervenais ce matin lors d’un colloque sur « La douleur : le mal oublié de la santé publique ? ». Je vous livre le texte de mon discours :

Colloque douleur Avy-Elimas

« Mesdames, Messieurs,

C’est un honneur d’être présente parmi vous ce matin pour parler de ce sujet essentiel qu’est la prise en charge de la douleur.

Je serai très franche avec vous, et d’ailleurs vous l’aurez tous compris, je ne suis pas médecin ! Et encore moins une spécialiste de la douleur.

Si je suis ici ce matin, c’est parce que j’ai été alertée, justement par des spécialistes – notamment par le Professeur Aubrun que je remercie – sur les besoins criants qui existent aujourd’hui dans ce domaine, et que je pense que les politiques publiques peuvent jouer un rôle important pour améliorer les choses.

Après avoir longuement échangé avec les associations de parents, les professionnels de santé mais aussi les acteurs institutionnels, j’ai déposé une proposition de loi à l’Assemblée nationale, qui a été adoptée à l’unanimité par le Parlement en février dernier, et est entrée en vigueur il y a maintenant six mois.

Ce texte vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques.

Par son approche globale, il permet des avancées importantes, en encourageant la recherche et en renforçant le montant des crédits publics consacrés exclusivement aux cancers pédiatriques, tout d’abord ; Cette loi améliore également le soutien aux aidants familiaux, par un assouplissement du versement de l’allocation journalière de présence parentale, qui permet à un parent de s’arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant atteint d’une maladie. Elle permettra aussi, à terme, que le droit à l’oubli soit étendu aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui.

Mais je sais que beaucoup d’autres chantiers, pour l’heure seulement effleurés, demeurent devant nous, et la prise en charge de la douleur chez les jeunes patients atteints de cancer en fait partie.

C’est pourquoi j’ai souhaité que l’accent soit mis sur ce sujet lors des débats sur ma proposition de loi.

Des avancées ont été obtenues. Ainsi, les crédits consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques permettront, je l’espère, de développer des médicaments mieux adaptés aux enfants.

En outre, la loi permet de faciliter la participation des mineurs aux essais cliniques destinés aux adultes, toujours de manière strictement encadrée, lorsque cela est pertinent et scientifiquement justifié, afin d’éviter toute perte de chance des enfants face à des cancers pour l’heure incurables.

Il s’agit de créer les conditions pour que soient mis au point des traitements et une offre de soins qui leur soient véritablement adaptés, puisque nous savons qu’un tiers des cancers pédiatriques n’existent pas chez les adultes et, inversement, plus de 80 % des cancers de l’adulte n’existent pas en pédiatrie.

Le développement d’innovations thérapeutiques spécifiques permettra d’améliorer la qualité de vie des malades, notamment en ce qui concerne la prise en charge de la douleur. Cela permettra également de réduire les séquelles handicapantes dont souffre l’immense majorité des anciens patients guéris, du fait des traitements reçus.

J’ai également souhaité qu’une formation spécifique soit prévue, pour tous les professionnels de santé intervenant auprès des enfants atteints de cancer, je pense aux oncologues bien sûr, mais également aux anesthésistes, aux kiné, aux infirmiers etc… et que dans ce cadre, une attention toute particulière soit portée à la prise en charge de la douleur, qu’elle soit due à la maladie elle-même ou aux traitements reçus.

J’ai reçu des témoignages poignants, qui mettent en lumière de profondes inégalités à travers notre pays notamment en raison du manque de moyens matériels et humains des équipes, qui font pourtant de leur mieux au quotidien, mais peinent à répondre aux besoins des malades et à la détresse de leurs familles.

La ministre Agnès Buzyn a pris des engagements forts en ce sens, pour que la formation à la douleur, notamment à la douleur pédiatrique, fasse partie des priorités de l’année 2019, dans le cadre du décret annuel sur l’orientation des formations prioritaires des professionnels.

En vertu de cette priorité d’action, tous les établissements seront alors obligés de se demander qui ils doivent former.

La ministre demandera également que figure dans les évaluations de ces services, notamment celles qui sont réalisées tous les quatre ans par la Haute Autorité de santé, un item spécifique de prise en charge de la douleur, de façon à créer un mécanisme d’amélioration continue des pratiques.

De plus, la réforme en cours des études de médecine aboutira à une diversification des profils des professionnels, des enseignements transversaux seront proposés aux internes, dont feront partie le traitement de la douleur et les soins palliatifs. Les professionnels de santé auront également des moments de formation en commun autour des sujets de l’empathie et de l’écoute, dont on sait l’importance.

L’ensemble de ces mesures permettront, je l’espère, d’améliorer la qualité de vie des petits malades pendant leurs traitements très éprouvants.

Une fois encore, je reste consciente de l’immensité des enjeux qui sont devant nous, et du chemin qu’il reste à parcourir.

Du fait de son extraordinaire complexité, la douleur demeure aujourd’hui un phénomène difficile à déceler et à prendre en charge, notamment chez les très jeunes enfants qui ont du mal à l’exprimer. Un dépistage, avec des outils adaptés, doit donc être systématiquement proposé, tout comme un accompagnement psychologique.

C’est pourquoi, aux côtés des oncologues qui font un travail formidable pour prendre en charge ces cancers pédiatriques, des pédiatres spécialisés dans la douleur doivent impérativement intervenir, car ils sont parfaitement complémentaires et qu’une spécialité ne doit pas être exercée au détriment de l’autre.

Il s’agit de faire en sorte que le traitement de ces petits malades se passe le mieux possible, et que dans leur lutte contre la maladie, la douleur ne devienne pas une double peine, ni n’entraine de séquelles ou de complications, comme cela est encore trop souvent le cas aujourd’hui malheureusement.

En effet, comment concevoir que certains enfants se voient déscolarisés, non pas à cause de leur maladie, mais à cause de la douleur ? Comment supporter que certains enfants subissent des rechutes, parce qu’ils ne supportent pas la douleur liée à leurs traitements, je pense notamment aux ponctions lombaires ? Ou qu’il faille décaler leurs chimiothérapies pour attendre que la douleur se calme, par exemple dans le cas de muqueuses inflammées ? Comment admettre que des malades puissent conserver un handicap, par défaut de prise en charge adaptée de la douleur ? Comment enfin, supporter que des petits malades subissent une perte de chance, en terme de pronostic, de qualité de vie, et d’espérance de vie, parce que nous ne savons pas, ou ne pouvons pas, soulager leur douleur ?

Je sais toute les difficultés rencontrées, lorsque le nombre de postes ouverts est trop insuffisant, lorsque ces derniers ne sont pas sanctuarisés, ou lorsque des départs à la retraite ne sont pas remplacés, laissant des équipes et des malades démunis, face à une charge de travail impossible à gérer et donc des délais de prise en charge énormes.

La loi Kouchner, il y a vingt ans, avait permis de formidables avancées, plaçant notre pays en tête de la lutte contre la douleur. Comment se fait-il alors que la situation actuelle soit si dégradée ?

Une mobilisation massive est nécessaire, et je l’ai dit à Agnès Buzyn, certaines mesures peuvent être mises en place sans tarder, et pour un coût dérisoire. Il s’agit avant tout de volonté politique, pour sensibiliser les professionnels de santé, améliorer les bonnes pratiques, renforcer le travail en réseau, faire preuve de pédagogie, en fonction des différents types de douleur, et des différents traitements.

Le quatrième Plan Douleur, qui aurait dû voir le jour en 2010, doit également être lancé au plus vite, et des financements doivent être débloqués pour protéger les structures douleur et les développer.

La douleur n’est pas une fatalité. Pourtant, elle continue aujourd’hui de tuer des malades.

Je vous l’ai dit au début de mon propos : je ne suis pas médecin. Pourtant, en écoutant vos conseils, vos recommandations, vous qui connaissez ce sujet mieux que quiconque, je suis déterminée à continuer ce combat pour aider au mieux les enfants atteints de cancer dans leur combat contre la maladie.

Je vous remercie. »